Interstitial Lung Disease: Alamin at labanan
Alam mo ba kung ano ang Interstitial Lung Disease (ILD)?
Katulad ng marami sa atin, maaaring hindi pa. Marahil ay ang ILD ay isa sa mga ‘di-pangkaraniwang pulmonary diseases.
Gayunpaman, kung gaano ito ka-pambihira, ganoon din ito kalala bilang isang sakit. Diagnosis pa lamang, maaari nang abutin ng buwan o taon bago ito matukoy ng mga doktor. Kasabay nito, ang ILD ay walang kumpleto at pinal na lunas bukod sa lung transplant.?
Paano ba natin mapoprotektahan ang ating baga mula sa ILD, at ano ang maaari nating gawin para sa mga mahal natin sa buhay kung sila ay magkaroon nito?
Sa nagdaang episode ng Okay, Doc, nakausap natin si Dr. Gilly May Santiago-Europa, isang pulmonology expert sa St. Luke’s Medical Center. Dito ay nagkaroon tayo ng ideya sa kung anong klaseng sakit ang ILD, kasabay ng paggunita sa Rare Disease Month nitong Pebrero.
Ayon kay Dr. Gilly, ang mga ILD ay idiopathic, o nangangahulugang hindi pa natutukoy kung ano ang tunay na sanhi nito.
“Maaaring galing ang ILD sa mga toxin sa paligid natin, o kaya nama’y nakukuha sa exposure sa trabaho,” sabi niya.
May nagkakaisang katangian ang ang mga ILD, at ito ang pagkakaroon ng scarring o fibrosis sa tissue walls ng mga air sacs ng ating baga, na nagpapakapal at nagpapatigas sa mga ito, na nagiging sanhi ng paghirap ng paghinga at humahantong rin sa iba’t ibang komplikasyon.
Malaking hamon ang diagnosis ng isang ILD, lalo pa at walang partikular na diagnostic test ang mga doktor para makita ito, ayon kay Dr. Gilly. Aniya, ang mga pangunahing sintomas ng ILD ay maraming katulad sa iba pang mga kondisyon sa baga, tulad ng pag-ubo, paghirap ng paghinga, at sakit sa katawan.
“Pero ‘di tulad ng ibang mga karamdaman sa baga, ang sintomas ng ILD ay kayang tumagal ng ilang buwan,” dagdag niya.
Isa ring paraan para matukoy ang ILD sa isang pasyente ay ang pagkakaroon ng crackling na tunog mula sa baga, bago ito makumpirma ng mga CT scan at pulmonary function tests.
Ang anti-fibrotics ay isa sa mga gamot para patnubayan ang mga laban sa sintomas ng ILD. Ito ay dahil ang scarring na dulot ng sakit na ito ay hindi na maaaring maibalik sa dati, kaya hangga’t maaari ay sinusubukan itong pabagalin ng ating mga doktor.?
Ang huling pag-asa ng mga pasyente ay lung transplant, na inirerekomenda lamang ng mga doktor kung “hindi na stable ang baga ng pasyente, o kung ang kaniyang pulmonary system ay nagsisimula nang makaranas ng rapid lung decline.”?
Buhay sa kabila ng ILD
Ang buhay ng sino mang may ILD ay hindi biro. Ang pisikal, emosyonal, at pinansyal na pasanin na hatid ng sakit na ito ay maaaring malala at maraming bagay sa kanilang buhay ang siguradong magbabago.
Ibinahagi ni Dr. Gilly ang nakalulungkot na kwento ng isang pasyente na napilitang mag-resign sa trabaho dahil sa ILD, at isuko ang pagsuporta sa kaniyang pamilya. Kasabay nito ay ang gastos ng kaniyang treatment, at ang naging epekto ng sakit sa kaniyang katawan.
Sa harap ng napakalaking hamon ng ILD, paano natin ipapakita sa ating mga mahal sa buhay ang suporta natin?
Ayon kay Dr. Gilly, sapat na ang samahan at iparamdam natin ang ating suporta sa sa ating mga pasyente. Pero bukod pa rito, hinihikayat din ni Dr. Gilly ang pagsali sa mga support groups.?“Tulungan natin silang maghanap ng mga support group, at i-refer natin sila sa mga grupong susuporta at makakatulong sa kanila,” suhestiyon niya. Ang mga komunidad na ito ay malaking tulong para sa mga ILD patients na makahanap ng mga taong nasa similar na kalagayan, nang sa gano’y mabigyan sila ng kaalaman o pag-asa habang tinatahak nila ang kanilang sitwasyon.
Ang mga ILD support groups, ayon kay Dr. Gilly, ay isang mahalagang bahagi ng buhay ng mga pasyente dahil sa hatid nitong komunidad at suporta, na nagpaparamdam rin sa mga pasyente na hindi sila nag-iisa sa pagharap sa sakit na ito.
Habang wala pang tunay na lunas ang ILD, hangad ng marami sa medical community tulad ni Dr. Gilly na kahit papaano ay magkaroon pa rin ng maayos at kaaya-ayang kalidad ng buhay ang mga pasyente. Ayon sa kaniya, mas nagiging posible ito kung mayroong early diagnosis.
Pag-asa para sa mga ILD patients?
Ang maagang diagnosis ay napakahalaga para sa mga pasyente ng ILD, bago lumala ang nangyayaring fibrosis sa kanilang mga baga. Kung maagang matutukoy ang sakit, ang pagbibigay ng anti-fibrotic medication ay malaking tulong upang humaba ang buhay ng pasyente.
Ayon kay Dr. Gilly, ang mga gamot na ito ay halos bago lamang. “Noong nag-aaral pa lang ako, ang mga intervention tulad ng fibrotic medication ay hindi pa ganoon ka-pangkaraniwan,” kwento niya. “At kung may nangangailangan pa, ino-order pa nila ito sa ibang bansa.”
Nais ring bigyang linaw ng ating kakwentuhan ang miskonsepsiyon na kapag na-diagnose ka ng ganitong klaseng sakit, ay iilang buwan na lamang ang natitira sa buhay mo.?
“Myth lamang ito! Marami na ring pasyente ang may ILD na sa kabila ng maraming taon ay kasama pa rin natin,” aniya. “Posible ito dahil ang ILD ay isang sakit na hindi agad-agad na nakamamatay. Ang tunay na panganib ng sakit na ito ay kapag nag-develop na ang mga komplikasyon sa ating pulmonary system.”
Ipinaalala niya na hindi death sentence ang ILD, hangga’t tayo ay matiyaga o masipag sa follow-up at monitoring kasama ang ating doktor.?
Ang pagbigay natin ng sapat na atensyon sa mga sakit tulad ng ILD ay nagiging tulay para sa pagpapabuti at pagiging accessible ng diagnosis at paggamot sa mas marami. Isang magandang halimbawa nito ay ang pag-usbong ng multidisciplinary approach sa paggamot ng sakit, na ayon kay Dr. Gilly ay “mas kinikilala na ngayon dahil sa tulong na dulot. nito para sa ating mga pasyente.”?
“Noong 2023, inilunsad natin ang iba’t ibang mga ILD center para maisulong pa natin ang multidisciplinary approach,” ani Dr. Gilly, kasabay ng pagtanggap ng medical community sa konsepto na pagdating sa rare diseases, kung mas maraming doktor ang nagtutulungan ay mas mabilis na magkakaroon ng diagnosis.?
Ang mga ILD center na ito ngayon ay matatagpuan sa St. Luke's Medical Center, Makati Medical Center, Philippine Heart Center, University of Sto. Tomas, at Lung Center of the Philippines, at ayon kay Dr. Gilly, “maraming pang ospital sa bansa ang nasa proseso na ng pagtatayo ng kanilang sariling ILD center.”
Kaalaman ang susi sa laban
Ang pag-protekta sa ating pulmonary system ay nagsisimula sa pagkakaroon ng kaalaman kung paano natin ito maalagaan at mailalayo sa mga karamdaman.
Buti na lang at nariyan sina Dr. Gilly at ang kaniyang mga kasamahan para maghatid sa ating ng impormasyon tungkol sa ganitong uri ng sakit.
Mahahanap natin sila sa Facebook sa Occupational and Interstitial Disease Philippines, at sa Instagram sa @ILDPH2023, o philchest.org.ph.
Malaking tulong para sa mga doktor kung mas marami pa ang nakakaalam tungkol sa rare diseases na ito, kaya’t sana’y patuloy nating i-share ang tamang impormasyon.
Ang pagiging aware ng aming mga pasyente at kanilang pamilya ay mahalaga sa pagggamot ng sakit na ito” paalala ni Dr. Gilly.
Sa kwentuhan natin kasama si Dr. Gilly, mas lumalim pa ang aking paghanga sa mga doktor na nakatutok sa mga sakit tulad ng ILD. Sila rin ang patuloy na gumagabay at naggagamot gumagamot sa mga pasyente na maiging ipinaparamdam ang kanilang malasakit. ??Naniniwala akong mahalaga ito sa pagtugon sa mga pangangailangan ng sino mang may sakit — lalo na sa mga may kakaibang karamdaman tulad ng ILD — dahil ito ay nagiging pasanin hindi lamang para sa kanila, ngunit pati na sa kanilang mga mahal sa buhay.
Ang paggunita natin sa Rare Disease Month sa Pebrero at ang National Lung Month ngayong Agosto ay naging isang mahalagang paalala na patuloy dapat nating bantayan at alagaan ang ating mga katawan. Sana’y huwag nating kakalimutan at mas mahikayat pa tayo na panatiliin ang ating healthy habits — mag-exercise, kumain ng tama, at iwasan ang masasamang bisyo.?
At sa bawat paraan na kaya natin, gaano man kaliit o kalaki, patuloy nating ipakita ang ating suporta sa mga may karamdaman tulad ng ILD, ang mga pasyente at kanilang pamilya. Sana’y isama natin sila sa ating panalangin na sila ay magkaroon ng lakas ng loob at pusong handang magpatuloy na lumaban.
Ito ay sinusuportahan ng Boehringer Ingelheim.
------
Sundan ang aking social media accounts JingCastaneda Instagram, Facebook, YouTube, Tiktok and Twitter. Ipadala ang inyong mga kuwento at suhestiyon sa [email protected].
- Latest
